Исследование российской ревматологической ассоциации «Надежда» показало, что россияне с красной волчанкой и другими ревматическими заболеваниями получают жизненно необходимые лекарства только 7–8 месяцев в году, хотя должны были бы получать их в течение всех 12 месяцев.
Ассоциация «Надежда» отмечает, что, несмотря на значительный ущерб, который это редкое заболевание наносит экономике, обеспечение необходимыми препаратами всё равно не получает достаточно финансирования.
Пациенты рассказали «Ленте.
ру» о регулярных перебоях в предоставлении лекарств для терапии красной волчанки. Екатерина Румянцева из Москвы уже год не может получить белимумаб — жизненно важный генно-инженерный биологический препарат для терапии красной волчанки.
По её словам, проблемы начались в июне 2024 года, когда лекарство перестали выдавать в аптеках амбулаторно. Стационар, где она наблюдалась, некоторое время использовал свои запасы, но вскоре и они закончились.
Тогда врачи были вынуждены прекратить терапию.
«Поскольку моё состояние было стабильным, а лечение я получала достаточно долго — почти три года, — и врачи приняли решение перевести меня на базовую терапию без препаратов генной инженерии, — объясняет Екатерина.
— Остатки лекарства оставили пациентам в более тяжёлом состоянии».
Терапия препаратом генной инженерии помогла Екатерине взять болезнь под контроль, и симптомы постепенно сошли на нет.
Однако без современного лечения проблемы начали снова нарастать. И она сама, и врачи больше всего опасаются за почки — если болезнь будет прогрессировать, перспектива диализа или даже трансплантации становится более чем реальной.
Другая собеседница «Ленты.ру» Мария Осипова проходит лечение другим генно-инженерным препаратом — ритуксимабом — в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте (МОНИКИ) и также сталкивается с проблемами в обеспечении препаратом.
Один раз ей пришлось ждать терапию четыре месяца, что привело к ухудшению самочувствия.
«Обычно я дважды в год прохожу стационарное лечение для введения препарата, — рассказывает Мария.
— Но в последнее время мне даже не назначают дату госпитализации, потому что врачи сами не знают, будет ли препарат в наличии».